III ENCONTRO DE DOENÇAS RARAS NA SANTA CASA
25/02/2019
Ampliar o debate e a rede de apoio aos portadores de doenças raras, além de melhorar o acesso aos serviços de saúde e à informação e contribuir para a melhoria da qualidade de vida de pessoas diagnosticadas com doenças raras é o principal objetivo do III Encontro de Doenças Raras, que será realizado segunda (25), às 9h, no Salão de Convenções da Santa Casa de Piracicaba. Gratuito e aberto a médicos, enfermeiros, fisioterapeutas e assistentes sociais de Piracicaba e região, o evento é organizado pelo Departamento de Nefrologia da Instituição e trará a Piracicaba o presidente do Instituto Amor e Carinho de Campinas, Wesley Pachedo; e o fundador e presidente da Abraff (Associação Brasileira de Pacientes Portadores da Doença de Fabry e seus Familiares), Wanderlei Cento Fante.
Segundo o médico nefrologista Alex Gonçalves, diretor da Unidade de Hemodiálise da Santa Casa de Piracicaba as doenças raras geralmente são síndromes genéticas que atingem poucas pessoas em todo mundo, o que dificulta a obtenção de informações sobre a patologia ou como diagnosticar e tratar os casos existentes. "Existem cerca de oito mil tipos de doenças raras; muitas se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas", explicou o nefrologista, lembrando que a maioria dessas doenças impacta e compromete a função renal.
Para ele, o Encontro proporcionará aos profissionais a oportunidade de ampliar conhecimentos sobre o tema. “O debate visa preparar os participantes e torná-los multiplicadores de informações a respeito dos avanços das pesquisas dessas enfermidades", disse Gonçalves ao lembrar que, geralmente, o diagnóstico de uma doença rara é feito tardiamente, fazendo com que o paciente passe por até oito especialistas diferentes e leve até dez anos para ter o diagnosticado definido.
A grande maioria das doenças raras não tem cura, mas algumas têm tratamento específico que melhora sintomas, estabiliza a doença e impacta positivamente na qualidade de vida do paciente e de sua família. Segundo a OMS (Organização Mundial de Saúde), doenças raras são aquelas cuja incidência é menor que 65 pessoas afetadas para cada 100.000 indivíduos. Registros apontam a existência de 8.000 doenças raras no mundo que afetam mais de 13 milhões de pessoas só no Brasil.
Em Piracicaba, algo em torno de 26 mil pessoas podem ser portadoras de doenças raras; embora pouco mais de 20 pacientes estejam em tratamento na Unidade de Nefrologia da Santa Casa. Elas apresentam Doença de Fabry, Síndrome Hemolítico Urêmica Atípica (SHUa), Mucopolissacaridose e Doença Policística Renal Autossômica Dominante.
O Brasil adota a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que organiza desde 2014 a rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação dos pacientes, tendo incorporado 19 exames de diagnóstico.
"Neste processo de difusão do conhecimento, as associações de pacientes desempenham um papel vital nos sistemas de saúde", disse um dos palestrantes Wesley Pachedo, presidente do Instituto Amor e Carinho de Campinas, Segundo ele, por meio das associações se constrói uma ponte entre pacientes e médicos, caminhos para o acesso a tratamentos já estabelecidos ou inovadores, bem como fornecem informações básicas e seguras para tomadas de decisões necessárias aos departamentos governamentais e de pesquisa.
Foto Legenda: Parte da equipe multiprofissional da Unidade de Nefrologia da Santa Casa de Piracicaba
Fonte: Predicado