Campanha Nacional de Conscientização sobre a Doença de Pompe na Santa Casa de Piracicaba
24/06/2015
A Santa Casa de Piracicaba sediará evento da Academia Brasileira de Neurologia (ABN), com intuito de alertar e capacitar profissionais da área de saúde sobre a Doença de Pompe. A ação, que faz parte da Campanha Nacional de Conscientização sobre a Doença de Pompe, acontece hoje, 24 de junho, às 19 horas no Salão de Convenções do Hospital.
A doença de Pompe é uma patologia rara que acomete o tecido muscular, comprometendo, principalmente, os músculos esqueléticos levando o individuo a apresentar fraqueza muscular, podendo também, afetar o coração, o fígado e músculo liso, e com freqüência é acompanhada por dificuldade respiratória.
O fato de ter sintomas parecidos com os apresentados em outras enfermidades neuromusculares dificulta o diagnóstico. Pesquisas mostram que em média sete especialidades médicas são consultadas até que a doença de Pompe seja descoberta.
“Trata-se de uma patologia altamente variável. Em sua forma mais grave, o óbito acontece no primeiro ano de vida devido a insuficiência cardiorrespiratória. Já em pacientes com início tardio, é progressiva e implacável, levando a dependência de cadeira de rodas e/ou de respirador, chegando, em última instância, à morte precoce”, relata o neurofisiologista da Santa Casa, Werner Garcia.
Garcia comenta que objetivo da campanha é divulgar essa doença rara e ajudar e identificar os sintomas. “Apesar de não ter cura, o diagnóstico precoce é fundamental para que o paciente mantenha a qualidade de vida ao longo dos anos” diz.
A incidência mundial da doença de pompe é de um a cada 40 mil nascidos vivos. Segundo a ABN, o país tem cerca de 12 pacientes identificados com a doença e foi o primeiro a estabelecer um dia específico para divulgar a patologia, 28 de junho. Este ano, a Academia realizará 50 eventos em 23 estados.
*Informações Santa Casa de Piracicaba